Di Indonesia penderita AIDS masih mendapat diskriminasi: diusir, tidak diakui sebagai keluarga, diberhentikan dari tempat kerja dan sebagainya. Memperingati hari AIDS sedunia pada 1 Desember, sebuah kisah di Amerika Serikat tentang orang tua yang terus mendampingi, membantu, dan merawat anak mereka yang menderita AIDS mungkin bisa menjadi pelajaran.

oleh Rusdi Mathari

NAMANYA Immanuel. Usianya baru 3 tahun ketika empat tahun silam, saya mengenalnya untuk kali pertama. Dilihat dari fisiknya, Nuel –panggilannya– sepintas seperti anak-anak lainnya; lucu, manja dan suka akan hal-hal baru. Tapi di usianya yang belum lagi 3 tahun ketika itu, Nuel mengidap penyakit yang ditakutkan banyak orang: HIV. Penyakit ini hinggap di tubuh Nuel sejak Feberuari 2002, sesaat setelah tes darah dilakukan atas dirinya.

Saya tidak tahu bagaimana nasib anak itu sekarang. Empat tahun lalu saya menemui Nuel dan Yanti, ibunya untuk kepentingan pekerjaan saya sebagai wartawan sebuah majalah berita. Selama setahun setelah wawancara itu, Yanti dan saya masih sering berkirim kabar. Setelah itu saya kehilangan kontak dengan dia meskipun penderitaan Nuel dan ibunya, terus membekas di pikiran dan hati saya.

Kisah Nuel dan Yanti adalah cerita paradoks manusia. Akhir tahun 2003, Yanti dan Nuel terusir dari rumahnya. Gara-garanya, dia diwawancarai oleh sebuah stasiun televisi swasta untuk memperingati hari AIDS. Para tetangga yang menonton acara tahu, lalu meminta pemilik konrakan mengusir Yanti dan Nuel. Yanti ibu Nuel juga mengidap HIV. Saat itu, untunglah ada Baby Jim Aditya, seorang aktivis AIDS yang kemudian menampung Nuel dan ibunya, di rumah Baby di daerah Cilandak.

Ketika saya temui saat itu, badan Nuel panas terserang diare. Wajahnya terlihat pucat dan matanya sayu. Ketika saya ajak bercanda dan bersalaman Nuel merespon dengan senyuman. Dari cerita Yanti, saat itu Nuel sempat dia ajak untuk diperiksa ke Rumah Sakit Cipto Mangunkusumo, Jakarta. Tapi di polianak rumah sakit milik negara itu, tak seorang dokter pun yang bersedia memberikan obat diare. Diare Nuel, tak terobati. “Saya pulang dengan kecewa. Kenapa hanya karena HIV, Nuel diperlakukan berbeda?” protes Yanti.

Penderitaan yang dialami Yanti dan Nuel, sebenarnya bukan kali ini saja terjadi. Sejak Yance, suami Yanti dan ayah Nuel meninggal dunia karena HIV/AIDS, pada 2002, penderitaan dan penderitaan dialami oleh ibu anak ini. Yanti tertular HIV dari suaminya, orang Papua yang bekerja sebagai kontraktor watertreatment.

Pada Februari 2003, perempuan Jawa itu harus rela kehilangan sumber penghasilan, karena dikeluarkan dari PT Penta Adi Samudera, Jakarta tempatnya bekerja. Rekan-rekan kerjanya, mengeluarkan petisi yang menuntut Yanti dikeluarkan dan tuntutan itu disetujui oleh direktur Penta. Sonny Harsono, General Affair Manager Penta kepada saya waktu itu menjelaskan sebagian besar rekan kerja Yanti memang tidak menghendaki yang bersangkutan tetap bekerja di perusahaan itu. Dan menurut Sonny, Yanti dengan kebesaran hatinya mengundurkan diri dari perusahaan dengan mendapat kompensasi yang pantas

Di gereja Stephanus, Cilandak,Yanti pun dikucilkan. Seorang pastur di gereja itu, bahkan pernah merekomendasikan agar Yanti diusir dari rumah orang tuanya. Asuransinya dibatalkan, karena perusahaan asuransi mengaku tak menerima polis penderita HIV/AIDS.

Yanti dan Nuel, tentu saja bukan satu-satunya penderita HIV/AIDS yang menerima perlakuan tak menyenangkan dari lingkungannya. Sejak virus ini populer pada 1982, dan disebut-sebut tidak bisa disembuhkan, dunia terus meminggirkan para penderita HIV/AIDS. Mereka bukan saja dihina, tapi juga dianggap najis dan nista. Bentuk penolakan yang sering kali diterima oleh penderita HIV/AIDS, sangat banyak.

Bentuknya bisa berupa penolakan sebagai anggota keluarga, diberhentikan dari pekerjaan, diminta pindah dari lingkungan tempat tinggalnya, ditolak untuk menggunakan layanan rumah sakit; transportasi; atau akomodasi hotel; sampai dikeluarkan dari sekolah. Ryan White, warga Amerika Serikat punya pengalaman yang hampir sama dengan Yanti dan Nuel.

Pada 1985, White diketahui tertular HIV akibat pemakaian produk darah yang terinfeksi HIV. Saat itu usia dia baru 13 tahun dan berstatus sebagai pelajar SMP di sebuah sekolah di satu kota di bagian negara Indiana, Amerika Serikat. Pihak sekolah yang mengetahui White mengidap HIV, lalu mengeluarkannya dan melarang dia masuk sekolah. Sampai akhir hayatnya pada 1990, White terus berjuang mendapat hak-haknya kembali untuk bersekolah. Karena perjuangannya itulah, namanya terkenal di seluruh dunia, meski dia tetap tidak dibolehkan bersekolah. Untuk mengenangnya, pemerintah Amerika Serikat menamakan undang-undang perawatan bagi penderita AIDS di sana, dengan nama Ryan White Care Act.

Di Afrika Selatan, Gugu Diamini, seorang aktivis HIV/AIDS harus mengalami nasib tragis karena dibunuh tetangganya yang tak suka kepadanya, beberapa saat setelah Gugu mengumumkan dirinya positif HIV pada sebuah stasiun televisi Zulu. Di Indonesia, hampir semua penderita HIV/AIDS boleh dibilang dikucilkan oleh lingkungannya. Mungkin itu sebabnya, beberapa penderita membentuk perkumpulan antara mereka. Di Bandung, ada Rumah Cemara, Recovery Center. Di Jakarta beberapa yayasan peduli AIDS seperti milik Baby dan Yayasan Pelita Ilmu di Tebet, juga menampung penderita HIV/AIDS.

Ada beberapa penyebab menurut psikolog Sarlito Wirawan, mengapa pengidap HIV/AIDS kemudian dikucilkan dan disingkirkan oleh lingkungannya. Pertama karena penyakit HIV/AIDS masih dianggap sebagi hal yang negatif. Sudah bukan rahasia lagi penyakit HIV/AIDS distigmakan sebagai penyakit perempuan nakal, penyakit junkies, penyakit orang kulit hitam, penyakit orang asing atau penyakit gay atau penyakit kotor yang hanya dapat menular pada orang-orang yang kotor.

Kedua, dan ini yang paling utama, adalah ketidaktahuan masyarakat tentang bagaimana virus ini bisa menular. Ini pun, sebenarnya bukan sepenuhnya kesalahan mayarakat. Berita pertama tentang AIDS yang disiarkan media dan menyebut penyakit sangat berbahaya dan tidak ada obatnya, adalah pemicunya. Apalagi, di awal-awal penyakit ini mulai populer, yang disebut-sebut sebagai kelompok yang berpotensi terjangkit dan menjadi biang penyebabnya adalah mereka kaum gay dan lesbian, dan pekerja seks. Sebuah kelompok, yang di banyak negara masih dianggap sebagai kumpulan orang-orang anomali dan karenanya harus dinistakan.

Belakangan, ketika HIV/AIDS diketahui juga bisa menular lewat pemakaian jarum suntik yang digunakan bersama-sama, transfusi darah, pemakaian produk darah, dari ibu ke anak yang dikandungnya, opini masyarakat tetap tidak berubah terhadap penderita AIDS. “Saya rasa pengetahuan masyarakat terhadap penularan HIV/AIDS memang masih rendah,” kata Sarlito, yang juga penggiat di Yayasan Aids Indonesia.

Dalam banyak lembaran tentang HIV/AIDS, virus ini sebenarnya tidak mudah dan begitu saja bisa menular kepada orang lain, seperti penularan virus influensa atau virus-virus lainnya. Virus HIV terutama banyak terdapat di dalam darah, sperma dan cairan vagina. Penularannya yang utama berlangsung lewat beberapa kontak langsung. Misalnya hubungan seksual (homo maupun hetero), transfusi darah yang sudah tercemar HIV, jarum suntik yang dipakai berulang-ulang dan bergantian (seperti sering dipakai pecandu narkoba, tukang tatto, tindik telinga dan hidung), dan pemindahan dari ibu hamil ke janin yang dikandung. Nuel, tertular karena kasus yang terakhir ini

Beberapa kontak lainnya, seperti hidup serumah dengan pengidap HIV/AIDS, bersenggolan, bersentuhan, berada di dekat penderita ketika mereka bersin atau batuk, makanan dan minuman, gigitan serangga (semisal nyamuk), berenang bersama bahkan berciuman pun tidak dianggap sebagai faktor yang bisa menularkan HIV/AIDS. Zubairi Djoerban, Ketua Pelaksana Kelompok Studi Khusus AIDS pada Fakultas Kedokteran Universitas Indonesia, bahkan pernah menyebut, air liur dan air mata yang mengandung HIV tapi konsentrasinya sangat kecil, tidak cukup untuk bisa menularkan virus HIV.

Memperingati hari AIDS Sedunia pada 1 Desember, mungkin kita bisa mengambil pelajaran dari sebuah kisah di Amerika Serikat. Suatu hari seorang anak menelepon bapak dan ibunya lalu mengaku terkena AIDS. Mendengar pengakuan sang anak, bapak dan ibunya dengan suara yang memberikan harapan, berkata, “Tenang Nak, kami akan mendampingimu selalu, membantumu sebisa mungkin. Hidup kami untukmu semata.” Kisah mengharukan itu kemudian menjadi cerita istimewa di Amerika dan harian The Wall Street Journal menuliskannya pada awal 1990-an.

Iklan